Närstående till personer med emotionellt instabilt personlighetsyndrom, ofta kallat borderline, riskerar både fysisk och psykisk ohälsa. Det framgår av en ny avhandling av Susanne Ekdahl, beteendevetare vid Rehab Söder i Region Kalmar län.
KALMAR: Det var i slutet av 1980-talet som Susanne Ekdahl började arbeta som skötare inom psykiatrin, och det var inom akutpsykiatrin hon träffade många personer med emotionellt instabilt personlighetssyndrom, ofta kallat borderline.
”Vi gjorde så gott vi kunde med den här patientgruppen, men vi var ganska dåliga på att ta hand om närstående. Inte av ovilja, utan mer att det inte fanns några strategier”, säger Susanne Ekdahl.
Det var när en kollega som gjorde sin avhandling gällande personer med diagnosen där Susanne var behjälplig som hon träffade närstående. Hon fick kontakt med en närståendeförening och insåg att det fanns mycket att göra. Det blev startskottet för Susannes forskning om upplevelser av att vara närstående till en person med diagnosen.
”Det finns inte så mycket närståendeforskning kring just den här gruppen närstående. Det som utmärker sig, lite mer än generellt med psykisk ohälsa, är stigmatiseringen som de närstående upplever kopplat till sin roll som just närstående”, säger Susanne Ekdahl.
Studier visar att personal generellt ser mindre positivt på den här patientgruppen och att det är svårare att behandla än andra grupper. Det spiller över på närstående. Det ger skuld, skam, ångest och depressioner. Familjebördan är hög i den här patientgruppen och det finns inte mycket stöd att få.
De strukturerade närståendestöd som ändå erbjuds via sjukvården upplevs hjälpsamt, och känslan av egenmakt stärks efter att ha deltagit i närståendestöd i grupp, visar Susannes forskning.
”Det har hänt mycket de senaste åren, men det är fortfarande så att inom vården, och framför allt inom psykiatrin i vissa delar, så behövs det ytterligare strategier att ta hand om närstående. Jag hoppas att min forskning ska ge anhöriga en röst. Mina studier handlar om att lyfta fram hur det är att leva med en person med den här diagnosen, hur man blir bemött av sjukvården och hur man kan stötta och hjälpa”, säger Susanne.
Susanne betonar att det finns mycket personal som är jätteduktiga på att hantera den här patientgruppen. Inom Kalmar psykiatri erbjuder man något som kallas Familjeband, ett anhörigprogram som vänder sig till personer som är anhöriga till någon med diagnosen eller med svårigheter att reglera starka känsloupplevelser.
Annika Sörnäs och Mats Hammarbäck, själva närstående till personer med EIPS, vill hjälpa till att starta en anhörigförening.
”Det räcker dock inte för hela patientgruppen. Behovet är större än utbudet, skulle jag vilja säga”, säger de.
Sedan är det så att patienten måste ha kontakt med psykiatrin eller öppenvården för att anhöriga ska få tillgång till Familjeband. Det finns en anhörigförening i Stockholm som är riktad specifikt till den här närståendegruppen och som erbjuder Familjeband lokalt, men de jobbar nu på att starta upp lokala föreningar runt om i landet som på sikt kanske också kan erbjuda Familjeband.
