Rebecca Scully, 45, kämpar för att den neurologiska sjukdomen ME/CFS ska få ett större erkännande. Sjukdomen, som tidigare kallades kronisk trötthetssyndrom, har påverkat hennes liv drastiskt sedan hon blev sjuk för 14 år sedan.
För 14 år sedan tog livet en vändning för 45-åriga Rebecca Scully när hon plötsligt blev svårt sjuk i ME/CFS. Sjukdomen kallas för en osynlig sjukdom, men för Rebecca är den synlig i allt hon gör i sin vardag.
Efter 14 år av kamp har hon äntligen fått en diagnos av sjukvården och ett erkännande från Försäkringskassan.
– Vi försöker kämpa för att sjukdomen ska bli mer erkänd, samtidigt är det fel grupp som kämpar eftersom vi alla har begränsat med energi. För många är det en kamp att ens klara av sin vardag, säger Rebecca Scully.
Rebecca Scully lever med ME/CFS och beskriver att hon under större delen av de senaste 14 åren har spenderat sin tid hemma i sängen eller på soffan. Hon befinner sig på en måttlig till svår nivå av sjukdomen och är bunden till hemmet sex dagar i veckan.
– Jag har bättre perioder på sommaren än på vintern, nu på sommaren räknas jag till måttlig. Jag är hemma till stor del men har möjlighet att komma ut och göra saker, men jag får sota för det efteråt, säger Rebecca.
Hon är tacksam för stödet från sin man och sina vänner som förstår hennes situation. Många med ME/CFS tappar dock kontakten med omgivningen och kan hamna i isolering, där hemtjänsten endast ger grundläggande hjälp.
Rebeccas sjukdomsresa började 2010 i Umeå. Hon hade precis börjat studera biologi och var mycket aktiv, men drabbades av en influensa som inte gick över. Efter flera infektioner försvann hennes energi.
– Det var så konstigt för all energi jag använt mig av fanns inte kvar längre. Jag fick skära ner på mycket, det var skola – sedan hem och sova.
Läkare misstänkte först utbrändhet och hon fick diagnosen stressad och deprimerad, trots otaliga blodprov som inte visade något annat. Antidepressiva läkemedel hjälpte inte, och hennes tillstånd försämrades.
– Jag vet inte hur många gånger jag var tillbaka till vårdcentralen, jag var så trött att jag var gråtfärdig. Jag fick höra att jag pluggade så mycket att jag hade övergjort mig. Jag försökte plugga mindre, men det blev bara sämre och sämre.
Efter fyra år av sjukdom flyttade Rebecca och hennes blivande man till Bryssel, där hon upplevde att sjukdomen inte heller där togs på allvar.
