Fyra barn fick dela på ett hjärta från en ung man som avlidit i en motorcykelolycka. Året var 1979 och ett av barnen är Madeleine Karlsson, i dag 46 år, från Mönsterås. ”Jag har kort på oss fyra efter operationen”, säger Madeleine Karlsson.
När Madeleine Karlsson låg i sin mammas mage kunde läkare se att det var något fel på hennes hjärta. När hon föddes skickades hon till Lund där det visade sig att hon hade ett hjärtfel med namnet truncus arteriosus communis typ 2. Detta innebar att hon saknade en fungerande förbindelse mellan höger kammare och lungartären och behövde opereras.
– Man kunde inte utföra den operationen på den tiden. Från födsel och fram till operationen 1979 var jag väldigt sjuk med bland annat dubbelsidig lunginflammation, berättar Madeleine Karlsson.
I Lund kom man i kontakt med en hjärtkirurg från England som var mycket känd inom sitt område. Han kom till Sverige och utbildade svenska läkare i hjärtsjukvård. Han skulle operera Madeleine och tre andra barn. Han hade med sig ett hjärta från England som de fick dela på. Det kom från en 18-årig man som dött i en motorcykelolycka.
Madeleine fick en fungerande förbindelse, så kallad homograft, med hjälp av vävnad från det donerade hjärtat. Den håller dock inte för evigt, utan hon har behövt genomgå återkommande kontroller av sitt hjärta under hela sitt liv.
– Min mamma behandlade mig inte som ett sjukt barn. Jag har inte upplevt att jag har varit sjuk, jag var rätt så aktiv efter operationen. Det har påverkat mig positivt att inte bli behandlad som en sjuk person. Jag tänkte inte så mycket på det, förutom att jag svimmade då och då.
– Jag ville gärna överbevisa andra barn och vara bättre, trots att jag var sjuk, fortsätter Madeleine.
Hjärtat fungerade som det skulle och tiden gick. När Madeleine var 21 år blev hon gravid, vilket var en stor lycka men också en oro hos läkarna.
– Efter hjärtoperationen i Lund fick vi fyra barn som fått delar från hjärtat varsin medalj.
– Jag tänkte inte så mycket på det, men när jag ringde min hjärtläkare blev han lite förfärad. Det var ingen i Sverige som fött barn med det hjärtfelet.
Läkarna började undersöka om det fanns några fall i Europa där personer med liknande hjärtfel hade fött barn. Det visade sig att åtta personer hade fött barn med liknande förutsättningar.
– Det värsta som kan hända är att jag dör eller att man får avbryta graviditeten mycket för tidigt. Alla barn hade klarat sig bra som hade fötts av dem i registret. Jag tänkte att det kommer att gå bra. Jag hade både hjärtspecialister och specialistmödravård med mig genom graviditeten. Min graviditet kunde ju hjälpa andra hjärtsjuka som ville ha barn i framtiden. Jag kan vara ett forskningsexperiment för att hjälpa andra i framtiden.
Tre veckor innan beräknat föddes Madeleines dotter i ett rum på intensivvårdsavdelningen på länssjukhuset i Kalmar. Den operationssal som stod redo i fall något skulle hända behövdes aldrig. Både Madeleine och dottern var vid god vigör.
– Hjärtläkaren ringde och gratulerade mig. Jag behövde bara lite hjärtstärkande mediciner samt nån medicin som påskyndade förlossningen. Jag tror det hjälpte att jag var i toppform och tränade väldigt mycket.
Under 2004 flyttade Madeleine till Trollhättan. Hon fick en ny hjärtläkare och hennes nya sjukhus blev Sahlgrenska. Flera år senare, 2011, upptäcker läkarna att hon är i stort behov av en operation igen.
– Ultraljudet såg ut som myrornas krig på tv:n. Blodet flödade inte i fin ström utan det läckte lite varstans och jag hade börjat utveckla hjärtsvikt.
Två kirurger, en barnhjärtkirurg och en hjärtkirurg, var involverade i operationen.
– Det är inte så många som har opererat på en vuxen individ med liknande hjärtfel. Min hjärtläkare kunde inte begripa att den gamla homograften överlevt så många år. Livslängden är cirka 8-10 år. De bytte ut homograften och korrigerade lite andra grejer som läckte.
Madeleine kom tillbaka ännu en gång. Hon fortsatte sitt aktiva liv och tränade upp sig efter operationen. Fyra år senare skulle livet ta ännu en vändning.
– Jag var hemma och höll på att bära in en garderob. Då fick jag en stroke. Jag blev förlamad och satt i rullstol. Det är inte roligt att inte kunna gå på toaletten själv eller sätta sig upp. Jag hade sväljsvårigheter och sätter fortfarande i halsen ibland. Jag hade överlevt så mycket och så skulle man kunna kvävas av en matbit. Det påverkade mig väldigt mycket mer än hjärtat gjort egentligen, som jag levt med hela livet. Förlamad, rullstolsbunden och jag blev av med jobbet.
Madeleine vägrade att finna sig i situationen. Hon ville kunna duscha själv, gå på toaletten själv och äta utan hjälp. Hon letade efter information om människor som fått stroke och kommit tillbaka någorlunda till sitt gamla jag.
– Jag hittade direkt ingen som gjort det. Jag ville inte raka vägen till ålderdomshemmet när jag nyss fyllt 38. Jag visste att en del saker inte var möjligt att klara, men jag behövde inte sluta kämpa för det. Jag ville kunna sätta mig upp och äta själv. Jag ville inte att någon annan ska trycka in till exempel en äcklig kall fisk i munnen på mig. Jag fokuserade på små mål.
Efter två år lämnade Madeleine tillbaka rullstolen. Hon hade kämpat sig igenom sitt livs största utmaning.
– Jag kan fortfarande inte göra allt jag vill med kroppen, men jag har kommit så långt att jag kan göra saker som inte ens andra kan. Nu vill jag kunna gå upp i brygga igen, jag tränade mycket innan och utövade yoga. Min sjukgymnast sa att de flesta som kommer till honom vill kunna nå chipsskålen igen – men jag vill kunna klättra i berg.
– Levde som vem som helst i flera år fram till 2010 då hjärtspecialisterna på Sahlgrenska såg att jag började bli sämre i min hjärtsjukdom. Operationen blev mars 2011. Detta kort fick de ta när jag vaknade efteråt.
